O Zuzi i Wojtusiu
|
|
|
|
luty '10 Wojtuś ŚPIEWA!! Najpierw zaczął sobie coś nucić. Spojrzałam znacząco na Kubusia i zaczęliśmy śpiewać "kolorowe kredki" i.. Wojtuś popatrzył na nas... przez moment pomyślałam że nas będzie chciał uderzyć, tak jak do tej pory- nie wolno nam było śpiewać.. od razu próbował bić, albo ściskać usta, a ostatnio całował tak mocno że trudno było podejrzewać że robimy coś dla niego miłego.. tymczasem Wojtek uśmiechnął się i zaczął nucić z nami dośpiewując końcowe sylaby. Zaskakuje nas coraz bardziej
styczeń '10 Święta pokazały jak ogromne zmiany zaszły w naszym dziwnym synku.. choinki były podziwiane, oglądane z zachwytem, bombki brane leciutko w rączki, tylko po to żeby mógł lepiej obejrzeć swoją buźkę w odbiciu.. Prezentami się chwalił, pokazywał wszystkim tak jak to robiły inne dzieci. w terapii miał przerwę, bo po przerwie świątecznej wyjechaliśmy na turnus rehabilitacyjny, na którym bliźnięta miały trochę inny rodzaj rehabilitacji, nowe miejsca, nowe osoby, nowe zasady. Bardzo szybko się zaaklimatyzowały, podporządkowały i współpracowały. Wróciły z ospą.. Po tych wszystkich wydarzeniach wróciły do pracy z nową energią. Troszkę miały kłopot z mobilizacją ale poradziliśmy sobie. Pod koniec stycznia Wojtuś wrócił do przedszkola. Spędził tam ponad 2 godziny. Był zadowolony i spokojny. Nie układał "swoich" plastikowych warzywek w kąciku, tylko wziął sobie plastelinę i lepił zawzięcie zwierzątka, drzewka, mosty i drogi. w tym samym czasie dzieci otrzymały czarne kartki na których narysowane były trzy koła - bałwanek i księżyc. Inne dzieci wyklejały bałwanka srebrną folią, a Wojtek lepił swoje "owieczki". Przykucnęłam obok niego i wylkejałam jego bałwanka. W połowie Wojtek skusił się i też przykleił sreberko, co wywołało drobne poruszenie. Zadowolony wykleił obrazek do końca - razem z dziećmi.
grudzień '09 Mija kolejny rok, zbliżają się Święta. W tym roku już nie boimy się ich tak panicznie.. wiemy że Wojtuś wytrzyma bez rzucania bombkami i zrywania łańcuchów z choinki.. W domu nie będziemy tym razem przywiązywać drzewka do ścian i mebli. Może uda się wyjść z domu bez większych szkód, bo o ile u siebie możemy powiesić ozdoby z plastrów pomarańczy i ogólnie tak ubrać choinkę by po przewróceniu jej i przeciągnięciu po mieszkaniu wystarczyło postawić i lekko potrząsnąć by znów wyglądała ładnie to wyjście gdziekolwiek to był koszmar.. wszędzie stoją choinki i wiszą girlandy ozdobione bombkami i to zazwyczaj szklanymi (choć plastikowe tłuką się równie efektownie..) Znowu będzie więcej siłowania się z Wojtkiem i krzyku o te kolorowe dekoracje i słodycze. Kiedy to się skończy.. Wojtuś w przedszkolu czuje się coraz lepiej. Nie przestraszył go nawet św. Mikołaj, który przyszedł z prezentami. W miarę jak się rozkręca coraz bardziej widać różnicę, dzieci uczą się tylu nowych rzeczy.. on dopiero opanował umiejętność wykonywania poleceń. To jest tak, że im więcej postępów robi tym ta różnica staje się bardziej wyraźna.. Listopad '09 Skończyło się łatwe przedszkolakowanie.. Nie wiadomo dlaczego Wojtek odmówił ubrania się do przedszkola.. na moje pytanie czy się ubierze odpowiedział "nie", na pytanie czy idzie do przedszkola, odpowiedział "nie". Zapytałam jeszcze kilka razy, nie chciał się ubrać i nie chciał pójść. Po tej przerwie udało mi się przekonać żeby wszedł do budynku i zmienił buciki i pozwolił zanieść się przed drzwi gdzie zajęcia miały dzieci z jego grupy. Kręcił główką i prosił "nie", odwracał moją głowę w kierunku wyjścia. Obiecałam mu, że wejdziemy na chwilę i wyjdziemy jak tylko będzie chciał wyjść, że będę z nim cały czas i pomogę mu wejść i być tam razem z dziećmi. Pozwolił otworzyć drzwi ale stanął w progu. Dzieci zaczęły wykrzykiwać jego imię, wołały go do zabawy, pytały go dlaczego dawno go nie było, cieszyły się przyszedł. Wtedy pomyślałam że może czuć się wówczas jak gwiazda występująca przed dużą publicznością i może po prostu miał tremę przed tym występem. Nie każdy przecież może być gwiazdą. Na szczęście udało sie przezwyciężyć lęk i wszedł do sali. Od razu poszedł sprawdzić czy zabawki, którymi ostatnio się bawił są na swoim miejscu i czy może się nimi bawić tak jak prawie trzy tygodnie wcześniej. Udało się. Co prawda udało sie wytrzymać tylko pół godziny, ale następnym razem było już dużo lepiej. Ostatnio jeden z kolegów któryś raz z kolei podszedł do Wojtusia i zaczął mu opowiadać o tym w co i jak chciałby się pobawić. Wojtuś jak zwykle milczał, uśmiechał sie i co jakiś czas zerkał co kolega robi. W końcu kolega nie wytrzymał i zapytał mnie dlaczego Wojtuś mu nie odpowiada. Opowiedziałam mu, że Wojtuś jeszcze nie umie rozmawiać i mówi bardzo mało i bardzo rzadko i dlatego do przedszkola przychodzi tylko na godzinkę i jeździ na zajęcia gdzie uczy sie mówić. Następnego dnia chłopczyk przybiegł do Wojtusia, przywitał się z nim a mnie zapytał: "nauczyli go już mówić??" Październik '09 Wojtek i Zuzia na dobre rozpoczęli rok "terapeutyczny". Mają dużo zajęć, więcej niż w zeszłym roku, na szczęście udało się tak ustawić plan zajęć że oboje są po trzy dni w Ośrodku przy Koszykowej i po dwa (Zuzia nawet dwa i pół) dni w przedszkolu. Pozostałe zajęcia nie kolidują nam ani z "Koszykową" ani z przedszkolem. Zuzia to zupełnie inne dziecko. Przez rok zmieniła się tak bardzo że trudno uwierzyć że gotowa była stać się psem, bo Wojtek z psami się bawił, to może i nią będzie chciał. W przedszkolu Panie mają coraz mniej zastrzeżeń. Zuzia pozwala bawić się koleżankom w zabawę którą sobie wymyśliła i coraz chętniej włącza się do zabawy w grupie. Powtarzamy diagnozę Integracji Sensorycznej Zuzi. pomimo że w tym roku w wakacje nie zrobiliśmy diety sensorycznej dzieciaki wyglądają zupełnie przyzwoicie. Zresztą wstępne sygnały od terapeutki SI też brzmią optymistycznie :) Wojtuś chodzi do przedszkola chętnie - nosi swój worek z kapciami, chociaż najczęściej spędzamy czas na przedszkolnym podwórku i stara sie być dziwnie spokojny i opanowany. Obserwuje dzieci, stara się robić to co one, pozwala brać się za rączki koleżankom i oprowadzać. Kiedy dzieci bawiły się w zawody, kto szybciej dobiegnie do mety i z powrotem, biegał razem z nimi, kiedy padło pytanie kto chce się bawić w inne zawody razem z dziećmi skakał z podniesioną rączką i wołał "ja, ja" - chociaż dam sobie rękę uciąć że nie miał pojęcia że wykrzykuje odpowiedź na jakieś pytanie, widać jak bardzo chce być taki sam... Kiedy dzieci szły na spacer, przez ponad pół godziny szedł trzymając koleżankę za rękę. Nie chciał żebym ja go trzymała, szedł ze swoją grupą. Innym razem dzieci tańczyły "kółko graniaste" i "baloniku nasz malutki", Wojtuś najpierw się przyglądał, nie mógł się zdecydować, ale po zaproszeniu jednej z koleżanek wziął dzieci za rączki i próbował tańczyć z nimi.. nie przypuszczałam nawet, że jest do tego zdolny.. Wojtuś za każdym razem kiedy wraca z przedszkola kładzie się do łóżeczka i śpi prawie dwie godziny, widać że bardzo dużo wysiłku go to kosztuje. wrzesień '09 Po wielu perypetiach, prośbach i udowodnieniu, że Wojtuś nie gryzie i nie zaraża jedno ogólnodostępnych przedszkoli otworzyło swe drzwi przed naszym synkiem. 4 września Wojtuś zaliczył pierwszy dzień (tj godzinę!) w przedszkolu!!! Całą godzinę!!! Jestem jeszcze w szoku.. trochę dziwnie się czuję, bo całą noc prawie nie spałam ale spisał się na 6. dzieci z resztą też.. nie przeszkadzało im to, że Wojtuś nie mówi a jak już mówi to nie "po naszemu". Traktowały go jak obcokrajowca.. Bawiły się z nim a Wojtuś wcale się nie bał, nie piszczał, nie krzyczał, nie rzucał się po podłodze, nie szarpał się i nie uciekał! Dziś byliśmy tylko na tzw "czasie wolnym dla dzieci" ale i tak musiał zaakceptować kilka zakazów, co nie było łatwym zadaniem.. Najważniejsze: wtopił się w grupę i BAWIŁ SIĘ Z DZIEĆMI a dzieci z nim :) sierpień '09 Wojtuś w czasie wakacji zdobywa całe mnóstwo umiejętności. Uczył się czekania np. przy stoliku na frytki... trochę trudne... Szczególnie wtedy, gdy ktoś przy stoliku obok już te frytki ma! Jak zrozumieć te niewiele znaczące słowa "zaraz", "za chwilę"... przyzwyczailiśmy się do traktowania naszego synka jak chodzącą porażkę wychowawczą.. Nie chcemy tłumaczyć go przed wszystkimi dookoła. Może kiedyś zrozumie że są pewne zasady do których trzeba się choć trochę dostosować. Może kiedyś zacznie mu na tym zależeć?... poczucie zagrożenia... Do tej pory coś takiego po prostu nie istniało, choć ostrożnie poruszał się po drabinkach, lepiej planował swoje kroki a to że nie uległ wypadkowi nie zawdzięczaliśmy tylko dobremu refleksowi i ogromowi szczęścia. Wojtuś nie obawiał się jadących samochodów, motorów, rowerów. Nawet autobus wzbudzał w nim lęk, tylko wtedy gdy miał do niego wsiąść. Na wakacjach przez kilka dni chodziliśmy droą podzieloną na część dla pieszych i dla pojazdów jedynie namalowaną po środku białą linią. Za każdym razem Wojtek robił wszystko, żeby choć jedną nóżką, tę bardzo symboliczną linię przekroczyć. dopiero po powrocie z wakacji pokazał nam że zrozumiał. Narysował drogę - z "linią", powycinał kółeczka na których dorysował buźki, poustawiał na tej drodze, po czym ze skupieniem rozjeżdżał buźki samochodzikiem. Kiedy powiedziałam mu jak rozumiem to co mi pokazuje, uśmiechnął się z akceptacją. Teraz nie wybiega na ulicę, rozgląda się czy nic mu nie zagraża, przechodzi przez ulicę sprawnie i zawsze trzymając mnie za rękę. Już nie biegnie radośnie pod pędzący samochód.. Pilnuje się. Pilnuje nas. Nie ucieka, zerka czy idziemy za nim, czy jesteśmy w pobliżu. Teraz, gdy na chwile znika nam z oczu, nie szukamy go w panice. Zaczynamy mu ufać, że nie zostawi nas dla pierwszego lepszego impulsu. Nie nadużywa naszego zaufania. Chyba wie, że długo musiał na nie pracować ;) styczeń '09 Zarówno Wojtek jak i Zuzia bardzo się zmienili. Zuzia zaczyna się otwierać, układa sobie wszystko powoli w swojej małej zagmatwanej główce. Już nie płacze histerycznie gdy czegoś chce, nie reaguje płaczem na każdą zaczepkę. Ale kosztuje nas to troszkę. Na terapię na Koszykowej Zuzia jeździ już trzy razy w tygodniu, do tego pół godziny logopedii, godzinę terapii mowy i godzina SI. Oczywiście jeszcze koniki. hipoterapia dała jej naprawdę sporo, więcej niż się spodziewałam. Równowaga i koordynacja wzrokowo - ruchowa poprawiła się w zasadzie do stanu normalności. Na koniku potrafi jeździć bez trzymania się, z rozłożonymi na boki rączkami, odwraca się na koniu swobodniej niż kiedyś stojąc na ziemi.. Zuzia stała się fanką koników. Na "swoim" Kajko jeździ zawzięcie pomimo śniegu i mroźnego wiatru. Od Mikołaja dostała ich chyba dwadzieścia - na szczęście nie takich na których jeździ. ale przeróżnych małych i dużych, do czesania i przytulania. Chodzi z nimi wszędzie, troszczy się, pilnuje ale i opowiada o nich, pyta się i rozmawia z nami. Trudno czasem ją zrozumieć ale sama wychodzi ze swoimi potrzebami i chęcią podzielenia się swoimi emocjami. I to najważniejsze. Wojtek też ruszył z mową. I to z taka mową jak ruszają normalne niemowlęta. Najpierw gaworzył, bardzo stymulował sobie okolice ust, oglądał nasze buzie, patrzył uważnie na Kubusia kiedy mówi, w końcu sam zaczął. "Mama", "nie", "kot", "tu" to już codzienność. Załapał, że kiedy powie się "daaaa" to można dostać to po co wyciąga się łapkę. Wiele wyrazów pojawia się nagle, z nikąd - nikt go nie uczył, nie prosił żeby powtarzał, a on mówi. Gdy zaczynał mówić stał się niestety BARDZO aktywny, nie do opanowania. Miotał się po mieszkaniu, był bardzo niespokojny, biegał jakby coś go w środku dręczyło i w końcu wyszło - w postaci mowy ? Ma jeszcze spory kłopot żeby się podporządkować chociaż czasem się udaje - idzie albo coś robi (czy nie robi) wbrew swoim planom. Nie raz jeszcze potrafi rzucić się na podłogę w tym swoim amoku z takim charakterystycznym piskiem który przeszywa otoczenie, wszyscy (nawet rozbrykane dzieci) milkną i szukają źródła tego kosmicznego dźwięku. Najbardziej jednak optymistyczne jest to że Wojtek i my - jego rodzeństwo i rodzice przeszliśmy na inny poziom uczuć. Do niedawna Wojtek traktował nas tak jak traktuje się użyteczne sprzęty w domu - kiedy wychodziłam i potem wracałam widziałam na jego buzi ulgę, ale taką: "uf, sprzęty wróciły na swoje miejsce.." taka tęsknota jak za pralką czy telewizorem gdy zabiorą do naprawy. Już nie jesteśmy podnośnikami, gotowaczami zupy czy podajnikami rzeczy trudniej osiągalnych. Jesteśmy z nim, nie gdzieś obok niego. W kwietniu odbywały się zapisy do przedszkola. W Piastowie nie ma przedszkola integracyjnego, ale Wojtuś ma Opinię o potrzebie kształcenia specjalnego, gdzie jest wyszczególnione, że może chodzić do przedszkola ogólnodostępnego. Poza tym ma przyznanego asystenta, z którym mógłby chodzić na 2-3 godziny 2-3 razy w tygodniu, kiedy nie miałby terapii. Złożyliśmy dokumenty do przedszkola do którego chodzi już brat bliźniąt -Kubuś. Przedstawiłam dokładnie sytuację Wojtusia (Zuzi diagnozy jeszcze nie mieliśmy) i dostałam zapewnienie od pani dyrektor, że raczej problemu nie będzie. Niestety, pomimo zapewnień dyrekcji Przedszkola Miejskiego nr 3 w Piastowie na liście dzieci przyjętych znalazła się tylko Zuzia. Wojtuś nie został przyjęty... bo ma autyzm... zapytałam w czym to przeszkadza, a może mu przecież tak pomóc.. Ano w tym, że TAKIE dziecko wymaga więcej uwagi, i nie ma w przedszkolu żadnej dodatkowej oferty dla TAKICH dzieci, "dla TAKICH dzieci są specjalne ośrodki" -ale on ma terapie różnego rodzaju poza przedszkolem, tu miałby tylko i AŻ grupę zdrowych dzieci.. miałby asystenta który by się nim zajmował co zupełnie odciążyłoby wychowawcę grupy.. -"skoro ma tyle zajęć i taką opiekę to SZKODA DLA NIEGO MIEJSCA W PRZEDSZKOLU" odpowiedziała pani dyrektor przedszkola...
Jeszcze po kilku tygodniach jesteśmy w szoku....
28 kwietnia '08 Zuzia została skonsultowana w ośrodku "Synapsis". Diagnoza: Całościowe zaburzenia rozwojowe W marcu odezwał się do nas Ośrodek dla Dzieci z Autyzmem "SYNAPSIS" i zaprosili Wojtusia na diagnozę. Czekaliśmy na to 10 miesięcy.. Pojechaliśmy z Wojtusiem i Zuzią. Nie myślałam, że od razu ją obejrzą choć miałam nadzieje że jakiś specjalista rzuci na nią okiem, bo nasza królewna ciągle nie rozmawia (mówi pojedyncze słowa ale na 3latkę to dużo za mało). Zrzucaliśmy to na problemy z komunikacją brata bliźniaka, ale tamtejsi psychologowie i psychiatrzy (bo na wstępną obserwację zabrała ją natychmiast cała diagnostyczna ekipa ) uważają że jej zaburzenia nie ograniczają się tylko do problemów z mową ale też z ogólną komunikacją. Jest co prawda kontakt wzrokowy, rozumienie mowy, adekwatne zachowania, ale coś w jej komunikacji jest niepokojącego. Nie jest to typowy autyzm - tak jak u Wojtka, ale są to ich wstępnym zdaniem zaburzenia ze spektrum autyzmu.. Marzec '08 Wojtek został "odpieluchowany" Cała operacja trwała trochę ponad tydzień i zakończyła się pełnym sukcesem. Wojtek nie mówi że chce "siu siu" ale sam idzie do łazienki i siada na nocniku, w razie problemów przychodzi po pomoc. Wpadek bardzo mało- nawet w nocy. Dwa tygodnie później Zuzia poszła w ślady Wojtusia, nie idzie tak łatwo ale bardzo się stara. Bardzo wyraźnie widać jak czeka na Wojtka. Do tej pory cierpliwie siedziała na nocniku i nie dawała za wygraną. Wystarczyło że upewniła się co brat robi z nocnikiem i podjęła decyzję: żegnaj pieluszko!! Na zawsze!! 7 stycznia '08 : Zuzia poszła do żłobka. Bliźnięta zostały rozdzielone. Jesteśmy przekonani, że wyjdzie jej to na dobre. Bidulka do tej pory zostawała z babcią i ciocią, jednak miała żal, że jej bracia codziennie wychodzą, jadą gdzieś w swoje miejsca pomimo, że bliżej jej nie znane, było jej przykro. Poza tym Zuzia zachowuje się tak jakby czekała na Wojtusia: nie chciała mówić, pomimo, że potrafi. Czasem gdy jest sama w pokoju, bawi się i mówi nawet całe zdania. Nie chce rysować pomimo że potrafi. Po Wojtusiu widać reakcję na wołanie, a gdy zwróci mu się uwagę by czegoś nie robił, czasem nawet posłucha. Wie kiedy zrobi coś czego mu nie wolno, wie że dostanie jakąś karę i kiedy ta sie zbliża robi żałosną minkę i zaczyna płakać. Bardzo uważnie obserwuje nasze reakcje na swoje zachowanie. Czasem podejdzie popatrzy pytającym albo zdziwionym wzrokiem prosto w oczy i adekwatnie intonując mówi zlepki przeróżnych sylab. Wojtuś z rodzeństwem maluje ozdoby na choinkę: szyszki i suszone plastry pomarańczy (tradycyjne, szklane bombki nie mają jeszcze racji bytu). Świetnie współpracował do czasu gdy nie odkrył jak fajne może być malowanie farbami po swoim ciele.. to jest silniejsze od niego. Ostatnio chodzi cały pomalowany flamastrami w fantazyjne wzorki- "poczuł siebie". Gdy się uderzy pociera rączką bolące miejsce, krzywi buźkę do płaczu. 18 listopada '07 Wojtuś po całym weekendzie ćwiczenia, sam narysował: ![]() Ile w tym dynamiki :) od tego czasu rysuje wszędzie gdzie tylko można :) W całym mieszkaniu mamy pomalowane ściany i sprzęty do tzw "wysokości gdzie sięgnie".. Wojtuś rysuje ludziki, koty i słoneczka. 4 listopada '07 Wojtuś przestaje uciekać.. Możemy otworzyć furtkę a on nie wybiegnie i nie zacznie biec przed siebie, byle dalej. Czeka na nas, poda rączkę, albo pójdzie w tym kierunku który mu wskażemy. Potrafi zdjąć ubranko, ale nie bez sensu rozebrać się do zera, tylko zdjąć kurtkę, buty, sweterek gdy jest mu za gorąco. Z ubieraniem idzie dużo trudniej, ale jeszcze ma czas :) Po przyjściu ze spaceru wie że trzeba zmienić buty, zdjąć kurtkę, Ostatnio zaczął rozbierać Zuzkę, która zapatrzyła się na bajkę i zapomniała o kurteczce. 29 października '07 Wojtuś bardzo chętnie jeździ na zajęcia. Jak chętnie okazało się kiedy w drodze na terapię musiałam odwiedzić stację benzynową. W czasie tankowania paliwa Wojtuś zaczął wypinać się z fotelika. Pogroziłam mu palcem i powiedziałam: "bo nie pojedziesz do Pani Majki!.." (terapeuta Wojtusia) Wojtuś usiadł spokojnie i uśmiechnął się jakby się zawstydził.. 20 października '07 : Wojtuś zaczął rysować! Wcześniej nie do pomyślenia było żeby Wojtuś wziął do rączki kredkę (chyba tylko żeby nią rzucić albo do rozgniecenia jedzenia). Teraz siada na kolanach i albo sam rysuje kółka z dwoma kropkami i kreską (jak głowa) albo wkłada nam w rękę kredkę i kieruje tak byśmy rysowali mniej więcej jak on chce. Sprawia mu to dużą przyjemność- uśmiecha się przy tym i popiskuje z zachwytu. 15 października '07 Wojtuś potrafi wskazać na coś paluszkiem mówi przy tym wiele sylab, odwraca główkę jakby chciał w ten sposób przekazać: "do ciebie mówię, spójrz tutaj!". Macha rączką na pożegnanie i woła "pa-pa". Przed domem Babci woła "baba!" i pokazuje paluszkiem na drzwi. Idzie jak burza- jak powiedziała jego Pani terapeutka. Czarodziejka... 10 października '07 Mamy wyniki kolejnych badań kontrolnych: "grzybów drożdżopodobnych nie wyhodowano".. Czyżby kandydoza miała nie wrócić? Oby.. 3 października '07 byliśmy na w Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej na Narbutta. Zaczynają tam Wczesną Interwencję w ramach której zapisaliśmy Wojtusia na zajęcia z neurologopedą i terapię SI. Wojtuś nadal jest bardzo ruchliwy - chociaż nie ma porównania z tym co było i nadal wspina się gdzie tylko da radę zadrzeć nóżkę. Jego Pani terapeutka po raz pierwszy od wielu lat musiała przymocować wszystkie szafki w swoim gabinecie. Wojtuś nie płacze już, gdy ma zostać na zajęciach. Wchodzi chętnie już nie tylko tam- na inne zajęcia też idzie sam, nie potrzebuje naszego towarzystwa. To ponoć dlatego, że nie boi się już świata tak bardzo jak jeszcze kilka miesięcy temu.. 17 września '07 Wojtuś stanął przed komisją do spraw orzekania o niepełnosprawności. Niedorzeczne jest czekanie przez kilka godzin na korytarzu przed drzwiami z dzieckiem chorym psychicznie razem z innymi dziećmi z podobnymi dysfunkcjami. Sama wizyta przebiegła dość bezproblemowo a obecność Wojtusia była zupełnie zbędna. Pewnie gdyby nie był nadruchliwy, pani doktor nawet by go nie zauważyła znad tych papierzysk... Wojtuś otrzymał orzeczenie o niepełnosprawności na dwa lata. 19 września '07 Wojtuś rozpoczął hipoterapię. Jeździmy do miejscowości Kanie do "Pa-ta-taj" . Raz w tygodniu Wojtuś przez pół godziny ćwiczy na koniku- to znaczy na razie tylko oswaja się z konikiem o imieniu Mała. Przez trzy kolejne zajęcia nie dał rady sam pojechać na koniku- za to z mamusią- szło mu świetnie. 10 września '07 Od czasu gdy zaczęła się terapia, Wojtuś robi ogromne postępy, chociaż w porównaniu z innymi dziećmi jego choroba staje się coraz bardziej widoczna. Na szczęście wszyscy są zgodni: Wojtuś ma ogromny potencjał, chociaż do zwykłego przedszkola raczej by go chyba nie kierowali, ale do tego ma jeszcze rok. Normalne przedszkole było dla nas swojego rodzaju wyznacznikiem powrotu do zdrowia. Ale nie to jest przecież najważniejsze. Ważne jest to, że on już tak uważnie patrzy nam w oczy, mówi całe mnóstwo różnych sylab, nadaje ton "wyrazom" i "zdaniom".
22 sierpnia '07: Wojtuś rozpoczął terapię w Terapeutycznym Oddziale Dziennym. Jak wyglądała terapia indywidualna do końca nie wiemy. Pani psycholog zabrała go do swojego gabinetu i tam z nim pracowała. Czekaliśmy pod drzwiami i zastanawialiśmy się jak długo Pani psycholog wytrzyma z naszym małym tajfunem. O dziwo Wojtuś nie wrzeszczał pomimo naszej nieobecności, a pokój wyglądał nie gorzej niż można by się spodziewać po pobycie w nim Wojtusia. Wyszedł uśmiechnięty i wyglądał na bardzo zadowolonego, ale natychmiast chwycił Tatusia za rękę i w pośpiechu zaprowadził go do samochodu. Kolejne zajęcia nie wyglądały już tak pięknie. Wojtuś stawiał opór i bardzo płakał gdy zostawał sam z Panią terapeutką. Dość szybko jednak uspokajał się - co jest nowe w jego zachowaniu - i wychodził już uśmiechnięty. 3 sierpnia '07. Pod koniec lipca Wojtuś wziął ostatnią dawkę Nystatyny - antybiotyku przeciwgrzybicznego. Przez cały miesiąc dostawał ją cztery razy dziennie (co 6 godzin) po 2 ml. Cały ten czas był na bezcukrowej diecie i dodatkowo uważaliśmy na drożdże i grzyby "ukryte" w różnych produktach spożywczych. Pomimo to bardzo obawialiśmy się czy uda się Wojtusiowi pokonać candidę Jeśli leczenie by się nie powiodło candida mogła by się uodpornić, wzmocnić a do tego zaatakować prawie cały organizm. Cztery dni po zakończeniu leczenia Wojtuś zaczął gorączkować. Trzeciego dnia kiedy gorączka doszła do 39,5oC, zgłosiliśmy się do szpitala. Przebadano go i okazało się że gorączka była spowodowana "jedynie" stanem zapalnym, powstałym prawdopodobnie przez długotrwałe podawanie Nystatyny i osłabienie i tak kiepskiej odporności. Po pobraniu materiałów do analizy pozwolono nam jechać do domu. Zanim zdążyliśmy opuścić szpital otrzymaliśmy wyniki morfologii - nareszcie jest w normie! Na granicy, ale w normie. Hospitalizacja Wojtusia nie wchodziła w grę ze względu na jego zachowanie: wszędzie chciał wejść, wszystko ściągnąć, jednocześnie widać było jego ogromny niepokój. otrzymaliśmy wiadomość, że są pozostałe wyniki. Udało się! Kandydoza pokonana! I oby nigdy nie wróciła. Pod koniec czerwca Zuzia zauważyła poprawę. Niewiele mówi, ale znowu zaczepiała Wojtusia żeby się bawił z nią – a nie obok niej. Cieszyła się bardzo – któregoś dnia podeszła do Wojtusia i po raz pierwszy od wielu miesięcy przytuliła go i pocałowała. Przywitała Wojtusia. 3 lipca Wojtuś powiedział swoje pierwsze słowo: ”MAMA” nie był to tylko ciąg sylab z rodzaju „titititi” ani echolalia, tylko prawdziwe „MAMA”! W drugim tygodniu lipca zaczyna robić „kosi-kosi” i „kizia-mizia” 17 lipca powiedział: „NIE” kręcąc główką na znak protestu Z każdym dniem coraz częściej, dłużej i chętniej patrzy w oczy. Pod koniec lipca zaczyna reagować na swoje imię.
Po miesiącu spotkaliśmy się z Panią psychiatrą –dr Kozielec. Potwierdziła poprawę zachowań po wprowadzeniu diety. W związku z dolegliwościami, które towarzyszą w zasadzie zawsze cechom autystycznym, poleciła nam wykonanie badań: morfologia, mykologiczne, na lamblie, pasożyty, krew utajoną, celiakia (nietolerancja glutenu). Przed pobraniem materiału do badań wróciliśmy do zwykłej diety. Wojtuś jadł bułeczki, pił mleko, jadł jogurciki i sery przez zaledwie kilka dni ale musiał być to spory szok dla organizmu bo to wystarczyło by zaczął znów odpływać, a dodatkowo kręcić się i kręcić przedmiotami… Przestraszyliśmy się nie na żarty. Zaraz po pobraniu krwi wróciliśmy do diety bezglutenowej, bezkazeinowej i bezcukrowej. Następnego dnia odebraliśmy wyniki. Morfologia była bardzo słaba. Krwinki czerwone bardzo małe a płytek jakby wcale nie miał. Następnego dnia powtórzyliśmy badania, wyniki były prawie w normie, chociaż płytek nadal było mało. W międzyczasie dotarły inne wyniki. Okazało się że Wojtuś ma candida albicans – kandydozę, drożdżycę.. -infekcję grzybiczą atakującą skórę i błony śluzowe. Wywołują ją grzyby zwane drożdżakami. Zakażenie rozwija się przeważnie wtedy, gdy siły obronne organizmu są osłabione lub w następstwie leczenia antybiotykami, niszczącymi bakterie, które hamują nadmierne rozmnażanie się grzybów. Czasem dochodzi do uogólnienia i zajęcia opon mózgowych oraz narządów wewnętrznych - płuc, wątroby czy śledziony. Dr Kozielec zaleciła leczenie Nystatyną przez miesiąc wraz ze ścisłą dietą, natomiast co do morfologii zaproponowała pobranie materiału na cytrynian i kontrolę żelaza. Żelazo w normie, płytek nadal mało- wyniki znowu „prawie” w normie. Dr endokrynolog stwierdziła, że przy tak małym dziecku wyniki te drugie i trzecie nie są tragiczne (?) nie wiem – nie znamy się na tym… będziemy dalej drążyć. Jedno było pewne: gluten musi być odstawiony. ; Pierwsza pani psycholog potwierdziła, że coś jest „nie tak”. Tylko co? Być może jest to jakieś zaburzenie z typu ADHD, albo.. jest głuchy… Głuchy.. głuchy.. potwierdziła to pani laryngolog, po wstępnym badaniu: trzaski, klaski, kamerton, a Wojtek nawet nie drgnął, nawet nie spojrzał. Skierowała nas na badanie słuchowych potencjałów wywołanych pnia mózgu (BERA). Wiedzieliśmy że to nie możliwe, wiedzieliśmy, że słyszy. Ale badanie trzeba było zrobić. Badanie wypadło dobrze, Wojtuś słyszy i mamy to na papierze. Zaraz potem, dostaliśmy się do prof. Mariny Zalewskiej. Po dwóch spotkaniach powiedziała nam, że Wojtuś ma zaburzenia ze spektrum autyzmu.. Potem szło już „gładko”. Właściwie każdy specjalista potwierdzał autyzm… Pani prof. Zalewska nauczyła nas jak mamy zwracać się do Wojtusia, jak się z nim bawić, co mu mówić. Naśladowaliśmy go, powtarzaliśmy to co on „mówi”, robiliśmy to co on i nie pozwalaliśmy mu na chwilę odpłynąć. Tu rodzeństwo Wojtusia było nieocenione. Po kilku tygodniach Wojtuś kilka razy zrobił „pa-pa” na pożegnanie i podał rączkę na „cześć” Konsultowaliśmy Wojtusia neurologicznie- na szczęście nie odbiega od normy. Wszyscy też byli zgodni co do jeszcze jednego: Wojtuś ma ogromny potencjał i jest bardzo dobrze rokujący. Obok ćwiczeń-zabaw poleconych nam przez Panią profesor, zdecydowaliśmy się wprowadzić dietę. Nie wiedzieliśmy do końca jak, po co, dlaczego.. ale wiedzieliśmy, że dzięki diecie poprawia się kontakt. Na tym bardzo nam zależało.
|
co nowego











