O Zuzi, Wojtusiu i autyzmie

Pierwsza pani psycholog potwierdziła, że coś jest „nie tak”. Tylko co? Być może jest to jakieś zaburzenie z typu ADHD, albo.. jest głuchy…

Głuchy.. głuchy.. potwierdziła to pani laryngolog, po wstępnym badaniu: trzaski, klaski, kamerton, a Wojtek nawet nie drgnął, nawet nie spojrzał. Skierowała nas na badanie słuchowych potencjałów wywołanych pnia mózgu (BERA). Wiedzieliśmy że to nie możliwe, wiedzieliśmy, że słyszy. Ale badanie trzeba było zrobić. Badanie wypadło dobrze, Wojtuś słyszy i mamy to na papierze.

Zaraz potem, dostaliśmy się do prof. Mariny Zalewskiej. Po dwóch spotkaniach powiedziała nam, że Wojtuś ma zaburzenia ze spektrum autyzmu.. Potem szło już „gładko”. Właściwie każdy specjalista potwierdzał autyzm… Pani prof. Zalewska nauczyła nas jak mamy zwracać się do Wojtusia, jak się z nim bawić, co mu mówić. Naśladowaliśmy go, powtarzaliśmy to co on „mówi”, robiliśmy to co on i nie pozwalaliśmy mu na chwilę odpłynąć. Tu rodzeństwo Wojtusia było niezastąpione.

Po kilku tygodniach Wojtuś kilka razy zrobił „pa-pa” na pożegnanie i podał rączkę na „cześć”

Konsultowaliśmy Wojtusia neurologicznie- na szczęście nie odbiega od normy.

Wszyscy też byli zgodni co do jeszcze jednego: Wojtuś ma ogromny potencjał i jest bardzo dobrze rokujący.

Obok ćwiczeń-zabaw poleconych nam przez Panią profesor, zdecydowaliśmy się wprowadzić dietę. Nie wiedzieliśmy do końca jak, po co, dlaczego.. ale wiedzieliśmy, że dzięki diecie poprawia się kontakt. Na tym bardzo nam zależało.

Po miesiącu spotkaliśmy się z Panią psychiatrą –dr Kozielec. Potwierdziła poprawę zachowań po wprowadzeniu diety. W związku z dolegliwościami, które towarzyszą w zasadzie zawsze cechom autystycznym, poleciła nam wykonanie badań: morfologia, mykologiczne, na lamblie, pasożyty, krew utajoną, celiakia (nietolerancja glutenu). Przed pobraniem materiału do badań wróciliśmy do zwykłej diety. Wojtuś jadł bułeczki, pił mleko, jadł jogurciki i sery przez zaledwie kilka dni ale musiał być to spory szok dla organizmu bo to wystarczyło by zaczął znów odpływać, a dodatkowo kręcić się i kręcić przedmiotami… Przestraszyliśmy się nie na żarty. Zaraz po pobraniu krwi wróciliśmy do diety bezglutenowej, bezkazeinowej i bezcukrowej. Następnego dnia odebraliśmy wyniki. Morfologia była bardzo słaba. Krwinki czerwone bardzo małe a płytek jakby wcale nie miał. Następnego dnia powtórzyliśmy badania, wyniki były prawie w normie, chociaż płytek nadal było mało. W międzyczasie dotarły inne wyniki. Okazało się że Wojtuś ma candida albicans – kandydozę, drożdżycę.. -infekcję grzybiczą atakującą skórę i błony śluzowe. Wywołują ją grzyby zwane drożdżakami. Zakażenie rozwija się przeważnie wtedy, gdy siły obronne organizmu są osłabione lub w następstwie leczenia antybiotykami, niszczącymi bakterie, które hamują nadmierne rozmnażanie się grzybów. Czasem dochodzi do uogólnienia i zajęcia opon mózgowych oraz narządów wewnętrznych - płuc, wątroby czy śledziony. Dr Kozielec zaleciła leczenie Nystatyną przez miesiąc wraz ze ścisłą dietą, natomiast co do morfologii zaproponowała pobranie materiału na cytrynian i kontrolę żelaza. Żelazo w normie, płytek nadal mało- wyniki znowu „prawie” w normie. Dr endokrynolog stwierdziła, że przy tak małym dziecku wyniki te drugie i trzecie nie są tragiczne (?) nie wiem – nie znamy się na tym… będziemy dalej drążyć. Jedno było pewne: gluten musi być odstawiony. ;

Pod koniec czerwca Zuzia zauważyła poprawę. Niewiele mówi, ale znowu zaczepiała Wojtusia żeby się bawił z nią – a nie obok niej. Cieszyła się bardzo – któregoś dnia podeszła do Wojtusia i po raz pierwszy od wielu miesięcy przytuliła go i pocałowała.

Przywitała Wojtusia.

3 lipca Wojtuś powiedział swoje pierwsze słowo: ”MAMA” nie był to tylko ciąg sylab z rodzaju „titititi”  tylko prawdziwe „MAMA”!

W drugim tygodniu lipca zaczyna robić „kosi-kosi” i „kizia-mizia”

17 lipca powiedział: „NIE” kręcąc główką na znak protestu

Z każdym dniem coraz częściej, dłużej i chętniej patrzy w oczy.

Pod koniec lipca zaczyna reagować na swoje imię.

3 sierpnia '07.

Pod koniec lipca Wojtuś wziął ostatnią dawkę Nystatyny - antybiotyku przeciwgrzybicznego. Przez cały miesiąc dostawał ją cztery razy dziennie (co 6 godzin) po 2 ml. Cały ten czas był na bezcukrowej diecie i dodatkowo uważaliśmy na drożdże i grzyby "ukryte" w różnych produktach spożywczych. Pomimo to bardzo obawialiśmy się czy uda się Wojtusiowi pokonać candidę Jeśli leczenie by się nie powiodło candida mogła by się uodpornić, wzmocnić a do tego zaatakować prawie cały organizm. Cztery dni po zakończeniu leczenia Wojtuś zaczął gorączkować. Trzeciego dnia kiedy gorączka doszła do 39,5oC, zgłosiliśmy się do szpitala. Przebadano go i okazało się że gorączka była spowodowana "jedynie" stanem zapalnym, powstałym prawdopodobnie przez długotrwałe podawanie Nystatyny i osłabienie i tak kiepskiej odporności. Po pobraniu materiałów do analizy pozwolono nam jechać do domu. Zanim zdążyliśmy opuścić szpital otrzymaliśmy wyniki morfologii - nareszcie jest w normie! Na granicy, ale w normie. Hospitalizacja Wojtusia nie była konieczna i na szczęście.. wszędzie chciał wejść, wszystko ściągnąć, jednocześnie widać było jego ogromny niepokój.

otrzymaliśmy wiadomość, że są pozostałe wyniki. Udało się! Kandydoza pokonana! I oby nigdy nie wróciła.

22 sierpnia '07:

Wojtuś rozpoczął terapię w Terapeutycznym Oddziale Dziennym. Jak wyglądała terapia indywidualna do końca nie wiemy. Pani psycholog zabrała go do swojego gabinetu i tam z nim pracowała. Czekaliśmy pod drzwiami i zastanawialiśmy się jak długo Pani psycholog wytrzyma z naszym małym tajfunem. O dziwo Wojtuś nie wrzeszczał pomimo naszej nieobecności, a gabinet wyglądał nie gorzej niż można by się spodziewać po pobycie w nim Wojtusia. Wyszedł uśmiechnięty i wyglądał na bardzo zadowolonego, ale natychmiast chwycił Tatusia za rękę i w pośpiechu zaprowadził go do samochodu.

Kolejne zajęcia nie wyglądały już tak pięknie. Wojtuś stawiał opór i bardzo płakał gdy zostawał sam z Panią terapeutką. Dość szybko jednak uspokajał się - co jest nowe w jego zachowaniu - i wychodził już uśmiechnięty.

10 września '07

Od czasu gdy zaczęła się terapia, Wojtuś robi ogromne postępy, chociaż w porównaniu z innymi dziećmi jego choroba staje się coraz bardziej widoczna. Na szczęście wszyscy są zgodni: Wojtuś ma ogromny potencjał, chociaż do zwykłego przedszkola raczej by go chyba nie kierowali, ale do tego ma jeszcze rok. Normalne przedszkole było dla nas swojego rodzaju wyznacznikiem powrotu do zdrowia. Ale nie to jest przecież najważniejsze. Ważne jest to, że on zaczyna nas słyszeć, uważniej patrzy nam w oczy, mówi całe mnóstwo różnych sylab, nadaje ton "wyrazom" i "zdaniom".

19 września '07

Wojtuś rozpoczął hipoterapię. Jeździmy do miejscowości Kanie do "Pa-ta-taj" . Raz w tygodniu Wojtuś przez pół godziny ćwiczy na koniku- to znaczy na razie tylko oswaja się z konikiem o imieniu Mała. Przez trzy kolejne zajęcia nie dał rady sam pojechać na koniku- za to z mamusią- szło mu świetnie.

17 września '07

Wojtuś stanął przed komisją do spraw orzekania o niepełnosprawności. Niedorzeczne jest czekanie przez kilka godzin na korytarzu przed drzwiami z dzieckiem chorym psychicznie razem z innymi dziećmi z podobnymi dysfunkcjami.  Sama wizyta przebiegła dość bezproblemowo a obecność Wojtusia była zupełnie zbędna. Pewnie gdyby nie był nadruchliwy, pani doktor nawet by go nie zauważyła znad tych papierzysk...

Wojtuś otrzymał orzeczenie o niepełnosprawności na dwa lata.

3 października '07

byliśmy na w Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej na Narbutta. Zaczynają tam Wczesną Interwencję w ramach której zapisaliśmy Wojtusia na zajęcia z neurologopedą i terapię SI.

Wojtuś nadal jest bardzo ruchliwy - chociaż nie ma porównania z tym co było i nadal wspina się gdzie tylko da radę zadrzeć nóżkę. Jego Pani terapeutka po raz pierwszy od wielu lat musiała przymocować wszystkie szafki w swoim gabinecie. Wojtuś nie płacze już, gdy ma zostać na zajęciach. Wchodzi chętnie już nie tylko tam- na inne zajęcia też idzie sam, nie potrzebuje naszego towarzystwa. To ponoć dlatego, że nie boi się już świata tak bardzo jak jeszcze kilka miesięcy temu..

10 października '07

Mamy wyniki kolejnych badań kontrolnych: "grzybów drożdżopodobnych nie wyhodowano".. Czyżby kandydoza miała nie wrócić?

Oby..

15 października '07

Wojtuś potrafi wskazać na coś paluszkiem mówi przy tym wiele sylab, odwraca główkę jakby chciał w ten sposób przekazać: "do ciebie mówię, spójrz tutaj!". Macha rączką na pożegnanie i woła "pa-pa". Przed domem Babci woła "baba!" i pokazuje paluszkiem na drzwi. "Idzie jak burza"- jak powiedziała jego Pani terapeutka. Czarodziejka...

Wojtuś zaczął rysować! Wcześniej nie do pomyślenia było żeby Wojtuś wziął do rączki kredkę (chyba tylko żeby nią rzucić albo do rozgniecenia jedzenia). Teraz siada na kolanach i albo sam rysuje kółka z dwoma kropkami i kreską (jak głowa) albo wkłada nam w rękę kredkę i kieruje tak byśmy rysowali mniej więcej jak on chce. Sprawia mu to dużą przyjemność- uśmiecha się przy tym i popiskuje z zachwytu.

4 listopada '07

Wojtuś przestaje uciekać.. Możemy otworzyć furtkę a on nie wybiegnie i nie zacznie biec przed siebie, byle dalej. Czeka na nas, poda rączkę, albo pójdzie w tym kierunku który mu wskażemy.

Potrafi zdjąć ubranko, ale nie bez sensu rozebrać się do zera, tylko zdjąć kurtkę, buty, sweterek gdy jest mu za gorąco. Z ubieraniem idzie dużo trudniej, ale jeszcze ma czas :)  Po przyjściu ze spaceru wie że trzeba zmienić buty, zdjąć kurtkę, Ostatnio zaczął rozbierać Zuzkę, która zapatrzyła się na bajkę i zapomniała o kurteczce.

Wojtuś po całym weekendzie ćwiczenia, sam narysował:

Ile w tym dynamiki :) od tego czasu rysuje wszędzie gdzie tylko można :) W całym mieszkaniu mamy pomalowane ściany i sprzęty do tzw "wysokości gdzie sięgnie".. Wojtuś rysuje ludziki, koty i słoneczka.