O Zuzi, Wojtusiu i autyzmie

"Wyobraź sobie, że próbujesz dostać się do młodego księcia zamkniętego w zamku. Najpierw musisz przejść przez szeroką fosę, w której pływają głodne krokodyle. Gdy już będziesz po drugiej stronie musisz znaleźć wejście do zamku. Gdy dostaniesz się do środka wszędzie wokół widzisz uzbrojonych wartowników.

Musisz znaleźć sposób na ominięcie wartowników a jednocześnie poszukać ukrytych schodów do najwyższej wieży na zamku. Po znalezieniu drogi na górę musisz poszukać właściwego klucza otwierającego drzwi. Wewnątrz widzisz dziecko wyglądające przez okno. Nie odwraca się by się przywitać. Możesz podejść bliżej i bardzo uważając, by się do dziecka nie odezwać ani go nie dotknąć, możesz stanąć obok niego i patrzeć przez okno. Po jakimś czasie możesz powiedzieć cichym głosem, co widzisz, gdy wyglądasz przez okno.

Jeśli byłeś dostatecznie ostrożny i grzeczny, a wyglądając przez okno zauważyłeś „właściwe” rzeczy, dziecko może się odwróci i zauważy, że nie jest już zupełnie samo.

Spędzisz na wieży dużo czasu, może o wiele więcej niż to sobie wyobrażałeś.

W końcu może nadejdzie dzień, w którym dziecko zauważy drzwi i cię do nich poprowadzi. Otworzysz te drzwi. Dziecko pozwoli ci trzymać swoją dłoń, gdy ostrożnie będziecie schodzić po schodach. Miniecie wartowników, przejdziecie bramę i fosę i wyjdziecie na zewnątrz. Dużo czasu spędzicie na wspólnym poznawania tego świata.

Może nadejdzie taki dzień, gdy dziecko, które będzie już starsze powie „Do widzenia. Jestem gotowy na poznawanie świata z innymi osobami”

S.Shore "Za ścianą"

Wielokierunkowa, intensywna terapia może sprawić że autystyczne dziecko pokona ograniczenia i znacznie poprawi się jego funkcjonowanie.

W sierpniu 2007 roku Wojtuś został przyjęty do Terapeutycznego Oddziału Dziennego na Koszykowej i rozpoczął terapię od zajęć indywidualnych. Na te zajęcia Wojtuś jeździł trzy razy w tygodniu. Następne wprowadzaliśmy stopniowo, co jakiś czas, w zależności od gotowości Wojtusia. Już we wrześniu rozpoczął hipoterapię, zaraz potem Integrację Sensoryczną i terapię z logopedą oraz metodą Ruchu Rozwijającego Weroniki Sherborne. W październiku został wdrożony w grupę terapeutyczną (trzyosobową) i muzykoterapię. Od września 2008 roku rozpoczął zajęcia z Pedagogiem Specjalnym i bajkoterapię. Cała terapia wspierana była suplementacją, odtruwaniem i dietą.

Terapia Indywidualna

to metoda leczenia zaburzeń emocjonalnych i rozwiązywania problemów osobistych środkami psychologicznymi. Dzieje się to w trakcie i poprzez indywidualny kontakt z terapeutą. Metody oddziaływań psychoterapeutycznych różnią się w zależności od przyjętego przez terapeutę modelu psychiki człowieka, od sposobu rozumienia źródeł zaburzeń psychicznych czy wreszcie od celu terapii. Najczęściej psychoterapia indywidualna rozpoczyna się jednym lub kilkoma spotkaniami wstępnymi, zwanymi konsultacjami albo wywiadem. Terapia odbywa się zazwyczaj z częstotliwością jednego - trzech spotkań w tygodniu, trwających zwykle 50 minut. Terapia trwa od kilku do kilkudziesięciu miesięcy.Podstawowym celem jest uwolnienie od podstawowego konfliktu, odzyskanie autonomii, odpowiedzialności i zdolności do miłości i ufności do siebie, co oznacza zaakceptowanie swojego ja rzeczywistego. Po 2 latach tej terapii Wojtuś patrzy na nas, obserwuje nasze gesty i miny i doskonale wie kiedy jesteśmy zadowoleni z tego co robi a kiedy jesteśmy niezadowoleni przez jego zachowanie. Zależy mu na tym byśmy się uśmiechali, a kiedy jesteśmy smutni, pociesza nas,głaszcze, przytula się i całuje.

Terapia grupowa

Muzykoterapia

Muzyka dla dziecka autystycznego jest źródłem niezwykłej radości i przyjemności. W przypadku dzieci autystycznych, które nie nawiązują kontaktu werbalnego i nie reagują na bodźce słowne muzyka może stanowić ważny kanał komunikacyjny, wpływać pozytywnie na ich samopoczucie, obniżać poczucie lęku i poprawiać relacje społeczne z otoczeniem.Dla autystyków charakterystyczne jest zaburzona, bądź niemożliwa komunikacja werbalna, a co za tym idzie- utrudniony kontakt z otoczeniem. Poszukuje się metod "dotarcia" do chorych. Muzykoterapia, jest właśnie jedną z metod, która wykorzystuje muzykę by nawiązać kontakt z chorym. "Muzyka"- to wszystkie bodźce dźwiękowe, które docierają do nas z otaczającego świata. To wszystkie szmery, trzaski, piski i inne efekty akustyczne. Muzyka to głos ludzki ( mowa, szept, śpiew, pisk, krzyk ), głos z radia, telewizji i ten "na żywo".  Techniki muzykoterapii pozwalają dziecku uświadomić i wyodrębnić się z otoczenia. Przyczyniają się do jego orientacji w przestrzeni i schemacie ciała. Muzyka rozwija funkcje słuchowo-kinestetyczne, sprzyja nawiązaniu kontaktu wzrokowego i dotykowego. Sprzyja okazywaniu przeżyć emocjonalnych. Słuchanie muzyki uspokaja, daje poczucie bezpieczeństwa, wyzwala radość. Muzykoterapię najczęściej stosuje się w grupie. Jest to tym samym terapia grupowa. Odbywa się uspołecznienie dziecka autystycznego. Uczestnicy, bawiąc się, muzykując, uczą się wzajemnej tolerancji, dostrzegają siebie nawzajem w otoczeniu.

Terapia metodą Weroniki Sherborne

Główną ideą tej metody, jest posługiwanie się ruchem jako narzędziem wspomagania rozwoju psychoruchowego i terapią zaburzeń tego rozwoju. Metoda nazywana jest też Ruchem Rozwijającym. Metoda została zapoczątkowana w latach 60-tych przez Weronikę Sherborne. Zestawy ćwiczeń wykorzystywane były do pracy z dziećmi głęboko upośledzonymi. Później pracowano tą metodą z dorosłymi. Wyróżnia się kilka kategorii Ruchu Rozwijającego: prowadzący do poznania własnego ciała, kształtujący związek jednostki z otoczeniem fizycznym, wiodący do wytworzenia się związku z drugim człowiekiem, prowadzący do współdziałania w grupie, kreatywny. Podstawowe założenia Metody Weroniki Sherborne to rozwijanie przez ruch: świadomości własnego ciała i usprawniania ruchowego, świadomości przestrzeni i działania w niej, dzielenia przestrzeni z innymi ludźmi i nawiązywanie z nimi bliskiego kontaktu.

Terapia mowy

kliknij na zdjęcie aby zobaczyć więcej

Hipoterapia

Terapia z koniem. Dzięki tej formie terapii następuje zmniejszenie zaburzeń równowagi i poprawa reakcji obronnych, zapewnienie kontaktu ze zwierzęciem i przyrodą, stymulacja rozwoju psychoruchowego dziecka, w tym: poprawa koordynacji wzrokowo ruchowej, orientacji przestrzennej oraz rozeznania w schemacie własnego ciała, zwiększenie możliwości koncentracji uwagi i utrzymania zorganizowanej aktywności, zwiększenie motywacji do wykonywania ćwiczeń, rozwijanie samodzielności, zwiększenie poczucia własnej wartości, relaksacja i osłabienie reakcji nerwicowych. Koń jest wielki, miękki, ciepły.Choć przy pierwszych kontaktach dziecko okazuje niepokój z czasem przytula się, a przynajmniej chce go pogłaskać, dotknąć. Wytwarza się trwała więź między dzieckiem, a koniem. Dla dziecka jazda jest przyjemnością i dlatego aktywnie, spontanicznie uczestniczy w tej terapii. Sam kontakt z dużym zwierzęciem jest przeżyciem. Dziecko spontanicznie wyzwala szereg emocji: najpierw strach, lęk, aż po ogromną radość. Zajęcia prowadzone są indywidualnie, a sama terapia trwa nawet kilka lat.

Na hipoterapię jeździmy do miejscowości Kanie do stadniny "Pa-ta-taj".

kliknij na zdjęcie aby zobaczyć więcej

Terapia SI, Integracja Sensoryczna

Wszystkie informacje ze świata zewnętrznego docierają do nas poprzez receptory wzrokowe, słuchowe, węchowe, dotykowe, przedsionkowe i proprioceptywne. Układ nerwowy odbierając i rejestrując informacje płynące z rodzaju dotyku, bólu, temperatury, ruchu, siły grawitacji i pozycji ciała, koordynuje ruchy oczu, głowy i ciała, umożliwia wykonanie najprostszych czynności. Rozpoznaje, segreguje, interpretuje i łączy je ze sobą oraz ze wcześniejszymi doświadczeniami tak, by mogły być użyte do celowego działania. Kiedy te informacje docierają w prawidłowej formie, używane są do formułowania percepcji, planowania i koordynacji ruchu, napięcia mięśniowego, postawy, emocji i uczenia się. Zaburzenia w odbiorze wrażeń, nieprawidłowa ich interpretacja lub gdy nastąpi potknięcie w czasie i informacje odrębnych kanałów rejestracji poznawczej mózg otrzyma w różnym czasie zajdą zmiany w reakcjach i całym procesie rozwoju.

Rozdrażnienie, wycofywanie się w wyniku dotknięcia, unikanie pewnego rodzaju ubrań, lub jedzenia, trudności z koncentracją czy lęk przed codziennymi aktywnościami mogą być objawem nadmiernej wrażliwości na bodźce. Zbyt mała wrażliwość może prowadzić do poszukiwania przez dziecko intensywnych wrażeń sensorycznych, takich jak uderzanie ciałem o przedmioty, intensywne kręcenie się wokół własnej osi, lub ignorowanie bólu i nieświadomość zmian pozycji ciała. Zaburzenia mogą objawiać się również w zbyt niskim lub zbyt wysokim poziomem aktywności ruchowej, trudności z koncentracją i koordynacją, impulsywność, a nawet opóźnienie rozwoju ruchowego i mowy.

Zaburzenie zmysłu przedsionkowego uniemożliwi utrzymanie właściwego napięcia mięśniowego, skoordynowanie ruchów oczu, głowy i ciała, co spowoduje, że uczeń np. nie będzie w stanie spojrzeć na tablicę a następnie na zeszyt bez gubienia miejsca zapisywania. Ma wpływ na zintegrowanie obydwu stron ciała, co pozwala na przykład na wystarczająco długie stanie na jednej nodze by dziecko było w stanie choćby kopnąć piłkę. Dziecko nieprawidłowo reaguje na ruchy ciała w przestrzeni oraz zmianę pozycji głowy.

Ściśle związany ze zmysłem przedsionkowym jest zmysł czucia proprioceptywnego (zmysł kinestetyczny, czucie głębokie), dzięki któremu jesteśmy w stanie wykonywać precyzyjne ruchy rąk i nóg bez konieczności ciągłego ich obserwowania, a także precyzyjną manipulację długopisem, guzikami czy łyżką. Automatycznie dostosowuje pozycję ciała i pozwala utrzymać się na przykład na krześle, czy płynnie zejść z krawężnika i wykonać następny krok na ziemi. Integracja zmysłów znacząco wpływa też na proces planowania nowych aktywności. Przy prawidłowym organizowaniu ruchów dziecko jest w stanie poradzić sobie z nowym zadaniem konstytuując nową aktywność.

Zazwyczaj dzieci z zaburzeniami Integracji sensorycznej:

-są mało sprawne, często bardzo niezgrabne ruchowo, słabo biegają, nie skaczą, często się przewracają, mają problemy z łapaniem i rzucaniem piłki.

-częściej niż inne dzieci upuszczają przedmioty, psują zabawki, nie zdają sobie sprawy ze swojej siły.

-negatywnie reagują na różnego typu dotyk: mycie włosów a czasem całego ciała, czesanie, obcinanie paznokci, podczas mycia zębów może pojawić się odruch wymiotny. Nie lubią chodzić boso (lub odwrotnie nie chcą chodzić w butach), unikają niektórych faktur materiałów.

-mogą być nadwrażliwe na dźwięki (np. nie lubią śpiewania, szumu pracującego sprzętu elektronicznego) lub dążyć do robienia hałasu trudnego do zniesienia dla otoczenia. Również pewne rodzaje światła (np. świetlówka) mogą negatywnie wpływać na samopoczucie i zachowanie dziecka.

-mogą np. nie tolerować głaskania jednocześnie nie odczuwać bólu po uderzeniu (np. obija się o ściany).

-nie chcą jeść niektórych pokarmów ze względu na ich konsystencję (np. z grudkami, albo kawałkami owoców, rozpryskujących się w buzi, zbyt twardych)

-nie toleruje zabaw, w których zbyt szybko zmienia się pozycja jego ciała w przestrzeni: unika zabaw na huśtawkach, karuzeli, zjeżdżalni, nie lubi być podrzucane.

-są zbyt ruchliwe, nadaktywne, lub zbyt powolne, bardzo nieśmiałe i wyciszone. Mają problemy z koncentracją.

-często mają opóźniony i/lub zaburzony rozwój mowy, mają problemy z czytaniem i pisaniem.

Poza problemami wynikającymi bezpośrednio z zaburzeń dziecko rozumie, że niektóre czynności jest mu trudniej wykonać ale nie wie dlaczego. Czasem znajduje sposoby na unikanie trudnych i krępujących zadań. Może być odbierane jako leniwe, znudzone, bez motywacji, uparte i sprawiające kłopoty. W życiu dorosłym deficyty te mogą się utrzymywać, zaburzając funkcjonowanie i relacje z innymi osobami.

W przypadku większości dzieci proces integracji sensorycznej w wyniku aktywności typowych dla wieku dziecięcego rozwija się w sposób naturalny.

Pedagog Specjalny

Zajęcia indywidualne z pedagogiem specjalnym odbywają się w domu.

Wojtuś potrzebuje indywidualnego podejścia, więc zajęcia prowadzone są jeden na jeden (dziecko – pedagog specjalny).

Uczy się pracy przy stoliczku, wykonywania poleceń, doskonali percepcję wzrokową i słuchową, funkcje manualne, rozwija sprawność naśladowczą oraz współpracę.  Wojtuś wdrażany jest do rozwoju społecznego: uczy się dzielić z innymi, czekać na swoją kolej, witać się i żegnać.

W terapii z Wojtkiem wykorzystywane są elementy Metody Ruchu Rozwijającego Weroniki Sherborne, program aktywności (świadomość ciała, kontakt i komunikacja) Marianny i Christophera Knillów, oraz zabawy rytmiczno - ruchowe przy muzyce.

kliknij na zdjęcie aby zobaczyć więcej

Metoda DAN!

Zdecydowaliśmy o rozpoczęciu leczenia metodą DAN! ponieważ wyniki badań krwi wciąż nie były zadowalające. Chcieliśmy zwiększyć do maksimum szanse Wojtusia na normalne życie. Metoda DAN (Defeat Autism Now!- tłum: pokonać autyzm natychmiast!) - to integracyjne i multidyscyplinarne podejście do autyzmu. Łączy terapie wczesnej interwencji, dietę eliminacyjną (bezmleczną/bezglutenową, specyficznych węglowodanów, niskoszczawianową), detoksykację (żywność naturalna, zachowanie prawidłowej funkcji jelit, usunięcie metali ciężkich), leczenie żywieniowe niedoborów: witaminy, pre/probiotyki, makro/mikroelementy, aminokwasy, nienasycone kwasy tłuszczowe, wyrównanie niedoborów immunologicznych oraz leczenie przewlekłych zakażeń.

Wizyty są prywatne, ponieważ państwowo zaburzeń tego typu się nie leczy, choć nie rozumiem dlaczego lekarzy wyniki krwi nie skłaniały do podejmowania jakichkolwiek działań. Całość leczenia należy raczej do tych kosztownych. Wizyty, badania - przeprowadzane poza granicami Polski, suplementy są pewnym obciążeniem finansowym. Jednak to, jak Wojtuś nabiera tempa w postępach napawa optymizmem i pozwala wyciągać kolejne setki złotych z portfela.. Liczymy też na pomoc finansową ze strony Stowarzyszenia "Podwójny Uśmiech" i wpływy z 1% podatku . Dużą część kwot z faktur za leki i badania pokrywa Stowarzyszenie.

Wojtuś jest na diecie bezglutenowej i bezmlecznej. W czasie leczenia kandydozy również nie dostawał cukru (pod żadną postacią), drożdży, ziemniaków i bardzo słodkich owoców. Wypróbowaliśmy stevię - portugalską roślinę słodzącą (jako że jest uznawana za probiotyk jest nawet zalecana przy leczeniu kandydozy). Poza tym, że jest naprawdę słodka, pozostawia posmak - zbliżony do anyżkowego, przez co prawdopodobnie nie przypadła do gustu Wojtusiowi.

Zdecydowaliśmy się na wprowadzenie tej diety ponieważ znaczna część rodziców dzieci autystycznych potwierdzała pozytywny jej wpływ, a jeszcze więcej mówiło o negatywnych reakcjach w momencie jej odstawienia.

Podstawą wprowadzania tej diety jest "zespół nieszczelnego jelita". Istnienie tego schorzenia nie wchodzi jeszcze w skład ogólnie uznanej wiedzy medycznej, jednak badania potwierdzają, że leczenie zespołu nieszczelnego jelita może w znaczący sposób poprawić funkcjonowanie osób z całościowymi zaburzeniami rozwoju a nawet doprowadzić do zaniku objawów u bardzo małych dzieci. Zanik kosmków jelit oraz ubytki w błonie śluzowej jelit pozwala na przenikanie do krwi niekompletnie strawionych cząsteczek białek, które mają strukturę opiatów. Wywołują one podobne reakcje organizmu jak przy zatruciu morfiną. Kiedy organizm zostaje pozbawiony pierwszej ważnej bariery na poziomie jelito-krew, toksyny przedostają się do krwioobiegu. Dość szybko kolejna bariera chroniąca układ nerwowy zostaje przełamana przez zbyt dużą ilość szkodliwych czynników we krwi i dochodzi nawet do uszkodzenia mózgu.

Kazeina i gluten mogą więc powodować przesuniecie granicy bólu, osłabienie, potliwość, zmiany nastroju od przygnębienia do napadów złości, na zmianę senność i pobudzenie. Zupełnie jak przy zażywaniu narkotyków

Gluten to białko roślinne występujące w zbożach: pszenicy, życie, jęczmieniu i owsie. Chyba najbardziej szkodliwy dla dzieci autystycznych. Jest prawie wszędzie.. poza pieczywem, ciastkami, paluszkami jest w pasztetach, wędlinach, w czekoladzie, chipsach, bezach a nawet w lekach.

Kazeina- białko mleka zwierzęcego. Podobno mleko nie jest najzdrowszym pokarmem dla człowieka. Niezbędne jest jedynie przez pierwsze dwa lata życia. Potem organizm przestaje produkować enzym trawiący mleko i staje się ono produktem ciężkostrawnym. Człowiek jest jedynym ssakiem (poza przyzwyczajonymi do mleka kotami) pijącym mleko będąc osobnikiem dorosłym. Wapń potrzebny do rozwoju kości jest również w orzechach czy marchwi. Największym problemem są kolorowe jogurciki (wesoło reklamowane w TV) i w przypadku Wojtusia sery żółte których jest prawdziwym pasjonatem.

Dodatkowo kazeina przyczynia się do nadruchliwości i nadpobudliwości. Poznaliśmy rodziców, których dzieci potrafiły przesypiać w ciągu doby zaledwie kilka (3-4) godzin nad ranem. Po odstawieniu produktów zawierających mleko (kazeinę) poprawa nastąpiła w ciągu dwóch, trzech tygodni. Na szczęście jest nadzieja że po jakimś czasie będziemy mogli zrezygnować z diety, ponieważ Wojtuś nie ma alergii na gluten. Jednak zauważalna jest zmiana jego zachowania gdy tej diety ściśle nie przestrzegamy. Jest wtedy bardziej zdekoncentrowany, nadmiernie ruchliwy, a potem następuje niewielki regres wszystkich umiejętności jakie nabył do tej pory..

Wojtuś przez prawie trzy lata nie jadł w nawet najmniejszych ilościach:

• -pszenicy, żyta, owsa, jęczmienia (mąka pszenna, płatki pszenne, kasza manna, makaron, kus-kus, orkisz, otręby pszenne)
• -mleka (krowiego, koziego i sojowego - ponieważ mleko sojowe zawiera białko bardzo zbliżone do kazeiny) oraz jego przetworów:
• -śmietany,
• -sera białego i żółtego
• -kefirów, jogurtów
• -margaryny i masła

Pozostaje pytanie: Co jeść żeby nie umrzeć z głodu?

Zamiast mleka Wojtuś dostawał napój zwany mlekiem ryżowym. W trakcie leczenia kandydozy było ono podstawą śniadanek i kolacji, zamiast ciastek dostawał tylko biszkopciki i paluszki bezglutenowe - tylko to nie ma drożdży.. Po zakończeniu leczenia jadł pieczywo bezglutenowe. Po kilku miesiącach nauczyłam się gotować bez dodatku mleka i żytniej czy pszennej mąki.

Po wykonaniu kolejnych badań i przeprowadzeniu przez nas prób, zdecydowaliśmy się na odstawienie diety. Nadal jednak zdecydowanie ograniczamy cukier.

Wspomagamy go jeszcze stosując preparat MB12. Wydaje się bardziej kontaktowy, zainteresowany otoczeniem a postępy stają się bardziej widoczne.